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文成励志女孩包珍妮:18岁成长路上载满爱

来源::网络整理 | 作者:管理员 | 本文已影响

文成励志女孩包珍妮:18岁成长路上载满爱

  温州网讯“记者叔叔,我现在已经成年啦,成长路上载满爱!我第一个生日愿望就是希望爸爸妈妈还有弟弟,我们一家人都能开开心心的。最重要的是,我要写出更好的诗词,帮妈妈爸爸减轻负担。”昨天,文成励志女孩包珍妮说出了她18岁生日许下的3个愿望。

  近日,她的父亲包宗锋给记者发来一条信息,称包珍妮18岁了,很感谢广大爱心人士这些年对他们的帮助。

  对于大家的爱,她一直都记得

  包珍妮出生于2001年9月11日,1岁时被确诊患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。医生说她只能活到4岁,但奇迹出现了。虽然现在她仅一根手指可以动,但乐观的珍妮面对生活还是非常积极,她自学法语、英语、日语,凭借唯一能动的右手大拇指敲打文字创作。她写的歌词《故乡游》等还曾被编成歌曲,被毛不易等明星演唱。2018年,文成县委、县政府牵头,专门帮包珍妮出了一本书——《予生,包珍妮的诗与歌》。

  目前一家人借住在龙湾亲戚家中。说起家乡文成,在包珍妮眼里,既陌生又熟悉。陌生是因为从小远离家乡,记事起就已经在温州市区。熟悉是因为通过网络,她了解了家乡。

  “我的第二个生日愿望,就是祝福家乡能够越来越好。”包珍妮说。

  9月18日上午,文成县委、县政府的相关领导在温州市人民大会堂做庆祝新中国成立70周年系列主题新闻发布会文成专场的发布,介绍了70年来文成的变化。当记者告诉包珍妮这一消息后,她说:“在我印象里,家乡就是个山很多、经济不太发达的地方,没想到这几年变化那么大,很想回去看看。”

  近几年,包珍妮的励志事迹被各大媒体报道,不少爱心人士来看望她。包珍妮都记在心里,希望有一天能回报他们。“我的第三个愿望,是希望帮助过我的叔叔、阿姨,哥哥、姐姐们能身体健康,家庭幸福。”包珍妮说。

  珍妮还有两个梦想,其中一个很快要实现了

  包宗锋告诉记者,其实珍妮还有两个梦想。第一个是想见见网络上认识的病友们,亲口跟他们说说近况,互相勉励。第二个则是跟她的偶像华晨宇合作。

  “珍妮的第一个愿望,很快就要实现啦。一家爱心组织要为珍妮补办一个生日会,邀请她的这些朋友到温州做客,时间地点都定好了,就在10月3日。”包宗锋笑着说,之所以选择这天举办生日宴会,是考虑到正好是国庆假期,可以让珍妮和她的朋友们到温州感受新中国成立70周年的盛况。

  而说到偶像华晨宇,包珍妮眼神一亮。在她眼里,华晨宇唱歌时,那种专注的精神深深地吸引着她。包珍妮说:“我觉得做事情就是要专注。希望有机会能看到他唱歌,唱唱我写的歌。”

  感谢帮助过她的每一个人,希望治疗SMA的药物能纳入医保

  目前,包宗锋最希望的是治疗SMA的药物能纳入医保。包宗锋说,据他所知,现在已经研发出治疗SMA的药剂,越早打康复的概率越大。但是一针药剂要70万元,这笔费用,他的家庭完全承担不起。

  包宗锋一家四口,如今的收入是一个月3500元左右,包括包珍妮姐弟俩的残疾人补助以及包宗锋和妻子的低保补助。而包珍妮一个月的医疗费用就需要4000多元。

  包宗锋说:“还好有许多爱心人士帮助我们,加上政府部门也经常来看望,这才让我们坚持了下来。太谢谢这些爱心人士了,每一笔善款我都记录在本子上,记在心里,将来如果有条件,一定要好好报答他们。”


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